Viviendo con VIH

Imagen por | Fotografías: Laura Vásquez Roa / Julián Mejía Villa

Este artículo sale en la edición impresa de PLAYBOY COLOMBIA de febrero de 2018

En medio de la penumbra propia del bar, siete personas recorren en círculos la pista central. Un ángel de alas negras, una mujer con medias de malla y pantalones cortos, uno con pantaloneta, piernas generosas y barba espesa, otro forrado en cuero —solo tiene los ojos y la boca a la vista—, una más con el pecho semidesnudo y sombrero de capitana de barco al estilo de El portero de noche, otro de pantaloncitos brillantes muy apretados y una malla que cubre brazos y hombros, y uno más con corsé transparente, pelo largo y un andar de pasarela. El octavo integrante es el DJ, que eventualmente vendrá a la pista a unirse a la fiesta.

La música va in crescendo acompañando el andar de los artistas. El público mira expectante tratando de entender qué está pasando. A veces bailan, a veces solo caminan. La música cambia y cada vez uno de los siete entra en escena y es protagonista.

Del erotismo puro y duro representado en la rumba y el baile intenso, viene una pausa, un momento de soledad y ataduras, que desemboca en una sensualidad rodeada de ternura, de besos, pero sobre todo de profundos abrazos. En el fondo una voz recuerda a los que no pudieron despedirse, a los que la enfermedad se ha llevado:

No me despedí de ti, la última vez que nos vimos me dijiste que te dolía el estómago y mi único comentario a modo de chiste y burla, habitual en nuestras conversaciones, fue: “Tienes parásitos por comer tanto pan”, y nos despedimos de un beso. Al mes llegó la noticia de que morías en un hospital a causa de una complicación en el estómago. Es una historia que en la familia poco se menciona, todos lo saben, pero se habla en voz baja.

Me pregunto si fui insensato por no haberte visitado, insensible por no haber sabido de ti por mí mismo. Y entonces llega la noticia de que ya no estabas… ¿fui imprudente? ¿Podría haber cambiado algo? ¿Será que me extrañaste en algún momento? Nosotros te extrañamos mucho.

Al final, un gran beso ininterrumpido pasa de boca en boca con cada uno de los que está en escena. Es una celebración a la ternura, a la vida. Así, la noche termina con una gran fiesta donde hasta el público baila. Es la obra Las idénticas hermanas AIDS del colectivo de artistas La Resistencia.

  • Voguing a la colombiana

En Paris is burning, un documental clásico sobre la comunidad queer en Nueva York a finales de los 80, Jennie Livingston recoge las historias de exclusión y solidaridad de un grupo de personas que, al ser marginadas por su condición de raza, clase y preferencia sexual, deciden formar familia y vivir a través de competencias de baile y desfiles (ball culture). Este movimiento conocido como voguing entraría a formar parte de la cultura popular en 1990, gracias a la canción y al video de Madonna, Vogue.

El grupo La Resistencia decidió abordar los estereotipos que encarcelan a las personas por su condición de género, preferencia sexual o estado serológico. La coreógrafa y directora, Brigitte Potente, explica que el voguing fue el impulso final para montar esta obra, sumado a sus propias experiencias: “Hay una pregunta grande por el VIH, que siempre está ahí. Alguna vez voy a hacerme uno de estos exámenes que me hago una vez al año y hacerse ese examen es tenaz, te sometes a un trato muy poco amable, genera mucho estrés, mucho miedo. Y la forma como asumo los temas que me preocupan es con investigación. Lo que detonó mi decisión para hacer esta obra fue ver Paris is burning. Este documental me inspiró a trabajar usando su estética y el tema de lo que significa vivir con VIH”.

 

La obra Las idénticas hermanas AIDS del colectivo La Resistencia presenta una mirada positiva hacia los cuerpos que viven con VIH: la del derecho al amor y a la sexualidad. / Fotografía por Laura Vásquez Roa

Para Brigitte, el VIH es un tema del que nadie habla y lo poco que se dice alude al miedo. “Aun en el siglo XXI, cuando estamos más enterados de muchas cosas, el VIH sigue generando tabú e incertidumbre. Lo que descubrimos en esta investigación es que precisamente lo que mata no es el VIH sino el tabú, el estigma, el desconocimiento que hay alrededor del tema”.

Las idénticas hermanas AIDS es el resultado de una beca de creación en danza del Programa Distrital de Estímulos 2017 en Bogotá. Aunque la obra habla del virus, no lo hace de forma explícita ni reproduce los mensajes habituales de “te vas a morir mañana, estás enfermo, te equivocaste, hiciste todo mal”, explica Brigitte. “Descubrimos que queríamos hablar sobre qué pasa cuando el ser humano se ve enfrentado a algo así, hablar de que el cuerpo no se acaba, que la historia de una persona no se termina y lo conectamos con el voguing, porque queríamos hacer una celebración”.

Si uno se remite a las reacciones del público, puede decirse que la obra es un éxito. Los espectadores se emocionan y lo que empieza siendo una mirada disimulada a la desnudez y a las caricias termina en voyerismo descarado, o sea, sin la vergüenza que por lo general acompaña la sexualidad en nuestra sociedad. Por esto, la obra va más allá del VIH, porque la discriminación es vivida por muchas personas y por razones diversas, según su directora: “Así como una persona que vive con VIH sufre discriminación y estigma, también le pasa a la mujer por ser mujer, al hombre por ser gay. Esto no es solo por estar enfermo, es una pregunta por el cuerpo y por la sexualidad”.

¿Por qué era importante hablar desde la danza sobre un tema tabú como este? Brigitte contesta: “Porque no nos interesaba dar cátedra, para eso está Internet, ahí dice qué es VIH, qué es sida. Lo que podíamos hacer tenía que ser sobre y desde el cuerpo, un cuerpo que dice: ‘No me he muerto, aquí estoy. Me voy a mover todo lo que me dejen mover’. Es un cuerpo que habla de sus fluidos, que habla de la sexualidad, es un cuerpo que besa a otro cuerpo porque es un cuerpo que está vivo y puede celebrar la vida”.

  • Estigma y VIH

Según los datos de ONUSIDA, para 2016 en Colombia hay entre 100 mil y 150 mil personas con VIH. El estimado tiene un margen amplio porque muchas personas no conocen su diagnóstico. De hecho, se calcula que alrededor del 40% de las personas no saben que tienen el virus y el 28% que sí lo sabe aún no recibe tratamiento médico.

El VIH y el sida no son lo mismo, sin embargo, la desinformación hace que se mezclen los términos y por tanto las nociones sobre la enfermedad. Según la organización mundial de la salud, el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) infecta a las células del sistema inmunitario, alterando o anulando su función. La infección produce un deterioro progresivo del sistema inmunitario, con la consiguiente “inmunodeficiencia”. Cuando el sistema inmunitario es deficiente, deja de cumplir su función de lucha contra las infecciones y enfermedades. Por su parte, el síndrome de inmunodeficiencia adquirida (o sida) es un término que se usa para las etapas más avanzadas de la infección por VIH, cuando además se presentan algunas de las más de 20 “infecciones oportunistas” o de cánceres relacionados con el VIH.

En diferentes campañas de concientización se repite una y otra vez que una persona que vive con VIH puede llevar una vida normal; puede amar, tener hijos, trabajo, amigos. Se hace hincapié además en cómo no se transmite el virus y por ende qué tipo de mitos deberían quedar en el pasado. Sin embargo, de acuerdo con Miguel Ángel Barriga, director de la Corporación Red Somos, una organización de base comunitaria que combate estereotipos sobre el VIH, existe una discriminación que él califica como soterrada: en teoría, la ley y la tendencia a ser políticamente correctos no dan lugar a discriminación. En la práctica la historia es muy distinta. Hay familias que una vez se enteran de la noticia compran un juego de loza especial para la persona con VIH o le destinan un nuevo espacio dentro de la casa. Lo presentan como un acto de generosidad, pero al final es un aislamiento. El estigma prevalece y a pesar de saber que compartir estos espacios no representa ningún riesgo, aparecen los “por si acaso”. Las personas dicen entender, pero aunque sepan que no se van a infectar compartiendo un plato, “por si acaso” lo lavan dos veces. Los más cercanos, con todo el amor, pero con ignorancia o ideas religiosas erróneas, persisten en estas prácticas.

El tabú sexual es el elemento clave que alimenta estos prejuicios. El estigma es esa marca que la sociedad impone para calificar la conducta sexual y la moralidad de quien vive con VIH. Genera señalamiento y culpabilidad sobre la persona, que tiende a vivir en silencio la enfermedad.

Diferentes investigadores han encontrado además cómo los prejuicios y el estigma se encadenan con las condiciones sociales adversas que a la postre aumentan el riesgo de adquirir el VIH. La coincidencia de mayor presencia del virus en ciertas poblaciones no es gratuita y más bien corresponde a grupos sociales que históricamente padecen diversos tipos de discriminación. Paul Farmer y Arachu Castro, entre otros expertos en el tema, han apelado al término “violencia estructural” para explicar esta distribución de la enfermedad entre comunidades víctimas de enormes desigualdades. La distribución del VIH/sida en el mundo no corresponde al azar. No es casual que en los países más pobres del mundo haya una mayor prevalencia de los casos, como ocurre en Haití o en diferentes naciones africanas.

Bajo esta mirada, los autores critican el enorme peso que se le da a la capacidad de los individuos para decidir sobre su vida a pesar de tener recursos limitados y se les culpabiliza por adquirir el virus. Con esto se ignora que la propensión a tener VIH aumenta en personas que tienen vidas atravesadas por situaciones desiguales por su clase, raza u opresión de género, donde la injusticia social ahonda las brechas de la exclusión.

En los esfuerzos de prevención también se olvida en dónde está el virus, explica Miguel. “El virus está en la calle, atacando a una población afectada no solo por el VIH, sino por la pobreza y la discriminación. La salud tiene unos determinantes sociales que hacen que yo sea más o menos propenso a enfermarme y a ellos hay que llegarles”.

Hablar de estigmas posibilita atacar uno de los factores que se mencionan como un gran obstáculo en la atención integral a esta población. El Índice de estigma sobre personas que viven con VIH es un informe realizado por la Federación Internacional de Planificación de la Familia (FIPF), ONUSIDA, la Red mundial de personas que viven con el VIH (GNP+), entre otras organizaciones, que detalla estas barreras y resalta además que el estigma y la discriminación pueden determinar comportamientos, prácticas y creencias que afectan las condiciones de vida y la respuesta institucional hacia las personas con el virus. En el caso colombiano estas barreras tienen matices que las agravan por razones como el conflicto armado, donde revelar el estado serológico de una persona puede poner en riesgo su vida.

El panorama del VIH en Colombia no es el mismo que hace 10 años. Miguel afirma que se ha avanzado gracias a los movimientos sociales, en especial de grupos LGBTI. De ahí la importancia del fortalecimiento comunitario. Aun así, tanto la epidemia como el estigma afectan especialmente poblaciones más vulnerables a adquirir el virus, como hombres que tienen sexo con hombres, usuarios de drogas inyectadas, mujeres trans, población privada de la libertad y trabajadores sexuales (aunque la presencia del virus está creciendo en otras poblaciones, como mujeres a las que les llega el VIH a través de sus esposos). Pero aquí una aclaración es vital. Esto no ocurre por ser parte de estos grupos, sino porque son poblaciones en contextos de vulnerabilidad, donde la negación del riesgo es alta y hay menores probabilidades de adoptar comportamientos preventivos.

Miguel insiste: “Esta es una enfermedad relacionada con la pobreza, con la discriminación, con la falta de oportunidades. Si yo soy una mujer trans que no tengo oportunidades educativas, laborales, que soy excluida por mi familia por querer construir mi identidad de género diferente a la que nací, ¿a dónde voy a parar? A la calle, a la prostitución. Eso me hace más vulnerable a infectarme. Si yo soy un hombre gay y no puedo sostener mis relaciones afectivas en público por miedo a la discriminación, porque hay lugares donde incluso me pueden matar, ¿qué tipo de relaciones tengo? Tengo mayores prácticas de riesgo”.

  • Romper el silencio

Jorge vivía en Manizales con su mamá y tenía 26 años cuando le entregaron el diagnóstico de VIH. Estaba tan enfermo de tuberculosis, que la nueva noticia fue más una suma a la preocupación por estar sano. Aunque sabía que era algo difícil, conocía el tratamiento y que tenía que conseguirlo como fuera. Se concentró en vivir dos o tres años más. “A mí el diagnóstico no es que me haya dado tan duro porque yo estaba muy mal, solo quería morir bien, no tan enfermo”, asegura.

La gran pregunta que vino fue: ¿Por qué a él? “Lo que cambia es el imaginario que tiene uno sobre el VIH. Uno piensa que eso no le va a pasar, pero se da cuenta de que el VIH es para cualquier persona. Esa percepción es lo primero que cambia. Lo otro es el sentirse solo. La sensación es por qué entre tanta gente en el mundo le toca a uno”.

Los primeros seis meses representaron una soledad casi absoluta. Contarle a su mamá y a su hermana fue más difícil que asumir el VIH. “Se siente uno culpable, como si uno le estuviera haciendo un daño a la familia. La reacción de mi mamá fue como si le hubieran dado el diagnóstico a ella”.

Lo siguiente fue buscar al resto de familia y tratar de estar bien con los allegados. “Si eran los últimos años de la vida yo quería reconciliarme con las personas que alguna vez había ofendido o había sido el culpable. Lo que intenté fue reconciliarme con ellos”.

Con los amigos fue un poco distinto, aunque no menos doloroso: “Muchos amigos cercanos supieron mi diagnóstico porque teníamos una situación económica muy mala y les tuvimos que contar para que nos colaboraran. La gente nos ayudaba, pero era más el morbo de: ‘Ay, ¿sí saben quién tiene sida? —porque para ellos todo es sida— ‘colaboremos porque qué pecaíto que se va a morir’, pero eso era más caridad que otra cosa”.

El ciclo de prejuicio, estigma y discriminación se cierra en sí mismo, como la imagen de la serpiente que muerde su propia cola. Como lo muestra el Índice de estigma, en las prácticas cotidianas no se refleja el impacto de los avances jurídicos.

Para Jorge hay cosas más graves que vivir con VIH, pero la carga moral ante una enfermedad de transmisión sexual pesa demasiado. “Donde el VIH no se transmitiera por vía sexual tendría otro contexto. Para mí es más grave una diabetes o un cáncer, pero la carga moral sobre todo lo que tenga que ver con la sexualidad es muy alta. La mayoría de las personas que vivimos con VIH somos de sexualidad diversa”.

El estigma se vive en la cotidianidad y entre cualquier población. “Las personas son muy reservadas con su diagnóstico por temor a perder su trabajo o perder a su familia. Algunas no le cuentan a nadie y viven todo esto muy solos”, explica Jorge.

Por eso el aislamiento se vuelve una constante. Las relaciones, el amor, todo se trastoca si no hay un acompañamiento que mantenga la esperanza en la vida. Aquí los grupos de apoyo cobran más importancia. Para Jorge, quienes se acostumbran a llevar solos su diagnóstico viven una soledad difícil de cortar. “Yo veo que muchas mujeres están solas porque su marido se murió y les da miedo empezar una nueva relación sentimental. Algunas lo han logrado y dan con un man bacano, pero si la mujer sale con alguien y va a tener relaciones sexuales y usa condón, la pareja va a decir que por qué condón, porque en Colombia no estamos acostumbrados a usarlo, eso es muy tabú”. Otros tipos de relaciones se dan, donde la pareja acepta la condición del VIH y decide hacer una vida en común, pero estos casos no son la mayoría”.

A los problemas que la sociedad impone a quienes viven con VIH se le suma un efecto muy perverso y es el autoestigma, es decir el aislamiento y la culpa que acompaña a estas personas. Por supuesto la decisión no es libre, la persona se autoestigmatiza porque tiene una percepción social que la hace sentirse de esa manera. Para Miguel “no es que un día haya decidido alejarse de todo. Esa persona se aleja porque tiene miedo infundado por los comentarios de los otros. Ese autoestigma es producto del estigma”.

La voz de fondo de Las idénticas hermanas AIDS lo recuerda: “Quisiera retroceder en el tiempo y decirte que arranques el silencio de donde está, que te comuniques, que le pongas nombre a lo que te pasa y que lo llames como es debido, que no sufras ni te victimices, y que vivas la vida que tienes, con lo que tienes y que como va la ciencia seguro llegarías a viejo con los cachetes repuestos y rojos. Muchos moriremos sin nunca habernos preguntado por la vida o por la muerte. Creo que los humanos sentimos el dolor solo en carne propia, es como si debiéramos pasar el sufrimiento para poder reaccionar”.

“Hoy en día hay enfermedades que sí son mortales”, dice Miguel. Con esto no trata de quitarle importancia, sino combatir el estigma para crear entornos seguros para afrontar la enfermedad. “Si yo digo en mi trabajo que tengo VIH y me echan, pues mejor no digo. Andaré con miedo a pedir permiso para la cita cada mes o explicar por qué voy al baño a las 12 a tomarme una pastilla. Esto genera que la persona se sienta culpable, con remordimiento y solo piense en que se va a morir”.

Apoyados en el arte, los movimientos sociales luchan contra el tabú que deshumaniza el cuerpo que vive con VIH y que estigmatiza la sexualidad. / Fotografía por Julián Mejía Villa

  • Apoyo y activismo

La sede de la Red Somos en Teusaquillo (Bogotá) está llena de carteles de campañas de prevención. Es una casa sencilla y en la mesa donde hablo con Jorge Cruz, quien ahora es vocero de esta corporación, solo hay un par de sillas.

Jorge llegó al activismo seis meses después de conocer su diagnóstico. En esa época, 18 años atrás, era muy difícil acceder al tratamiento, por eso aprendió de otro voluntario sobre las tutelas para resolver su caso y luego para ayudar a otras personas en la misma situación. Desde ahí entendió que los grupos de apoyo eran fundamentales para vivir bien y de ellos recibió mucho, pero también se enfrentó al dolor de ver morir a algunos de sus compañeros. “Cuando uno está aprendiendo a vivir con VIH, da duro que personas que uno quería dentro del grupo se enfermaban y se morían de sida. Además, morían en muy malas condiciones”.

Insiste en los nuevos retos del activismo en torno al VIH. Dice que falta fortalecer otra vez los grupos de apoyo. Antes existían por una necesidad de adquirir el tratamiento, de no dejarse morir. Ahora las personas son atendidas con más facilidad, pero el contacto con pares ayuda a combatir la sensación de soledad. Su otra preocupación es retomar la veeduría ciudadana para, por ejemplo, ayudar a las personas que viven con VIH en cárceles donde pasan hasta tres meses sin recibir medicamentos. “El activismo en VIH ha hecho mucho en el país. Se ha logrado que todo esté en el POS. Es una de las patologías de alto costo que más ha logrado, pero nos hemos quedado con los logros del pasado”, dice Jorge.

Colombia está comprometida con los objetivos de desarrollo sostenible, que para el caso del VIH proponen que se cumpla el plan 90,90,90 de ONUSIDA para 2020. Este plan implica que el 90% de las personas que viven con el VIH lo sepan, que el 90% de las personas con el diagnóstico reciban el tratamiento antirretroviral de forma temprana y sin pausas, y que el 90% de quienes la reciben logren la supresión del virus.

La realidad es que el país aún está lejos de estas cifras propuestas. Aproximadamente 55 mil personas no saben que viven con VIH, pues no se hacen las pruebas. Cerca de 28 mil que saben que viven con VIH no están en programas de atención. “Hay unos grupos que se están muriendo por esto, cuando nadie debería morirse porque ya hay medicamentos y supuestamente hay un 99% de aseguramiento en salud”, dice Miguel.

Es por esto que la sociedad civil, a través de los movimientos sociales, está impulsando campañas como Ayuda a ColomVIHa a hacer la tarea. El objetivo es convertir esto en un asunto público, pues mientras el tema no se ponga en la agenda política, la ciudadanía no presionará para que se abran los debates necesarios y se generen cambios. Para Miguel es fundamental que los asuntos alrededor del VIH tengan un programa nacional, con recursos adecuados, que permita uniformidad en el tratamiento.

Si bien el movimiento LGBTI ha impulsado importantes cambios de corte jurídico, el cambio cultural sigue siendo el reto más grande. Mientras un sector de la población que está creciendo acepta y reconoce la diferencia, otros solo dicen tolerar, lo cual no necesariamente implica aceptar, y unos más son abiertamente discriminatorios. A pesar de los cambios políticos, otros actores de la vida pública como el sistema educativo o los medios de comunicación podrían hacer más para que esos cambios de mentalidad se dieran más rápido y “reconocieran a cada persona como ciudadana, independientemente de su raza, sexo, su posición de clase o estado serológico”, afirma Miguel.

Aun así, hay esfuerzos como Las idénticas hermanas AIDS, que celebran la vida y el cuerpo, y buscan deconstruir imaginarios que favorecen la discriminación. Además, los movimientos sociales luchan contra el tabú que deshumaniza el cuerpo que vive con VIH y buscan romper el silencio que permite que las personas afectadas encaren las barreras que dificultan su atención.

Vivir con VIH en el contexto colombiano es sinónimo de rechazo y de muerte, por esto La Resistencia presenta una mirada afirmativa de los cuerpos que viven con VIH: la del amor y la sexualidad. Esos prejuicios que borran el derecho al amor, al placer y a la sexualidad, impiden un acercamiento consciente y reflexivo a nivel personal y colectivo.

 Dave Castiblanco, integrante del Colectivo La ResistenciaFotografía por Laura Vásquez Roa

Vuelvo a Jorge, que me habla con un suave acento paisa. Ya parece cansado de mis preguntas, así que le hago una última, y muy obvia, luego de todo lo que hemos conversado. Le digo, “¿se puede vivir con VIH?”, sabiendo de antemano que sí, que él es testimonio vivo de eso. Me responde que claro, que asistiendo a los controles y llevando el tratamiento se puede. “Ya no hay que poner tutelas, los medicamentos los dan. La persona tiene toda la orientación de psicología, de trabajo social. La información está. Ahora son menos pastillas, ahora es una pasta o dos, antes eran 20. Yo creo que sí se puede vivir muchos años con VIH”.

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